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Guanajuato.25/02/2026).-En la víspera de la conmemoración del Día Nacional y Mundial de las Enfermedades Raras, programada para este 28 de febrero, la Secretaría de Salud de Guanajuato reveló que, hasta el día último de diciembre de 2025, la entidad tenía registros de atención a 22 pacientes con padecimientos lisosomales.
De acuerdo al secretario de salud, Gabriel Cortés Alcalá, el total de pacientes con enfermedades raras han sido atendidos en hospitales capacitados para el tratamiento de los padecimientos lisosomales.
Indicó que las unidades son los hospitales generales del municipio de San Luis de la Paz, Celaya, San Miguel Allende, Acámbaro y Hospital de Especialidades Pediátrico de León.
Adicionalmente el Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, (Hospital Federal), también cuenta con atenciones de estas enfermedades.
Cortés Alcalá precisó que los padecimientos más frecuentes son las mucopolisacaridosis.
Detalló que del total de pacientes atendidos por el sector salud de Guanajuato,11 son de esta entidad, 1 del Estado de San Luis Potosí y 10 del Estado de Michoacán.
Por otra parte, agregó el funcionario, que en el Hospital de Especialidades Pediátrico León, existen 17 pacientes con diagnósticos y tratamientos de algunas enfermedades raras entre ellas lisosomales.
Se trata de 3 pacientes con adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (XLD), un paciente con neurofibromatosis tipo 1 (NF1), uno más con angioedema hereditario (AEH), 6 pacientes con fibrosis quística (FQ) y 6 pacientes con enfermedades lisosomales (ya contabilizados dentro de los 22 del ISAPEG)
Añadió que los tratamientos otorgados son multidisciplinarios y atienden a las necesidades de cada etapa de la enfermedad.
En ese orden, dijo que en la mayoría de los casos, un diagnóstico y tratamiento temprano, evita complicaciones que afectan la calidad de vida o incluso que provocan la muerte temprana.
Mencionó que la conmemoración nacional y mundial de enfermedades raras 2026, cuya imagen es distintiva por sus manos de colores, representando la diversidad de enfermedades poco frecuentes existentes en el mundo.
Las enfermedades raras se denominan así por ser poco frecuentes, es decir se presentan en la población en 1 a 5 de cada 10, 000 habitantes, aunque de forma particular cada una de ellas presenta su propia incidencia que varía incluso en los diversos territorios, por lo que en una determinada población puede ser rara alguna enfermedad que para otra población no lo es.
Pueden ser genéticas, infecciosas o autoinmunes y de muchas de ellas se desconocen las causas.
Algunas enfermedades raras, se pueden manifestar desde el nacimiento o la infancia, pero otras en la adolescencia o adultez como en enfermedad de fabry, enfermedad de Huntington, enfermedad de Crohn.
No hay cura para la mayoría de las enfermedades raras, pero con tratamientos sintomáticos y cuidados médicos generales, puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
