Guanajuato.(25/06/2026).-Las y los legisladores de los partidos Acción Nacional y de la Revolución Democrática presentaron una propuesta de punto de acuerdo para exhortar al gobierno federal a tomar medidas urgentes en la atención y tratamiento de la fibrosis quística y otras enfermedades raras.
Y es un para los legisladores “padecer fibrosis quística representa un dolor crónico y una lucha constante que afecta los pulmones. No obstante, el acceso a la salud en el país enfrenta deficiencias graves en las estructuras del Sistema de Salud Federal, mientras que el rezago en investigación científica y atención de enfermedades raras ha dejado a México atrás en el panorama internacional”.
El exhorto pide al Consejo de Salubridad General informar sobre el estado de los trámites de reconocimiento de fármacos especializados e iniciar los procesos para incorporarlos al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, a fin de asegurar su disponibilidad en las instituciones de salud pública.
Finalmente, la propuesta incluye un llamado al Senado de la República para que agilice el proceso legislativo de análisis, discusión y dictaminación del proyecto de decreto que reforma la Ley General de Salud en materia de enfermedades raras.
Esta minuta contempla modificaciones normativas para establecer una definición legal de estos padecimientos e instruye la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de recopilar y centralizar datos clínicos y estadísticos que faciliten la planificación sanitaria en el país.
